در حالی که روند درمان بیماران خاص و سرطانی نیازمند مراقبتهای مستمر و تخصصی است، افزایش بیسابقه قیمت دارو و خدمات درمانی و کمبود دارو به یکی از چالشهای بزرگ خانوادههای این بیماران تبدیل شده است.
کمبود داروهای ضروری، گرانی شدید اقلام درمانی و نبود حمایتهای کافی، جان بسیاری از بیماران را در معرض خطر قرار داده است.
براساس اعلام رسمی مسئولان، دارو و خدماتی مانند شیمیدرمانی تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار دارند، اما در عمل، بسیاری از بیماران به دلایلی نظیر نداشتن بیمه درمانی، مشکلات اقتصادی و ناآشنایی با روندهای اداری، امکان بهرهمندی از این خدمات را ندارند. در برخی موارد نیز هزینههای بالای درمان و کمبود دارو بیماران را از ادامه مراحل درمانی بازمیدارد.
درمان گران، بیماران ناتوان
یکی از نمونههای دردناک این وضعیت، مربوط به مادری است که فرزند خردسالش به سرطان خون مبتلا شده است. او با نگرانی از روند درمان کودک خود میگوید: فرزندم به پیوند مغز و استخوان نیاز دارد، اما هزینههای درمان آنقدر بالا رفته که دیگر توان پرداخت ندارم. نه بیمهای دارم، نه درآمدی. مستمری ناچیز کمیته امداد، حتی برای زندگی روزمره هم کافی نیست.
این مادر که همسرش را از دست داده و سرپرستی چهار فرزند را بهتنهایی برعهده دارد، تأکید میکند که در ماههای اخیر ناچار بوده شبانهروز در بیمارستان کنار فرزند بیمارش باشد و از حال فرزندان دیگر خود بیخبر مانده است.
لزوم حمایت فوری از بیماران
درمانهای پیشرفته سرطان، مانند پیوند مغز و استخوان، نیازمند امکانات پیشرفته و هزینههای بسیار بالاست. نبود درآمد پایدار، ضعف بیمهای و گرانی شدید دارو باعث شده دسترسی به این نوع درمان برای بسیاری از بیماران غیرممکن شود.
کارشناسان حوزه سلامت تأکید میکنند که برای جلوگیری از افزایش آمار مرگومیر ناشی از سرطان، باید سیاستهای حمایتی، بهویژه در حوزه تأمین دارو و پوشش بیمهای تقویت شود. همچنین اطلاعرسانی درباره حقوق بیماران و روندهای حمایتی میتواند نقش مؤثری در کاهش فشار بر خانوادهها ایفا کند.
پوشش بیمهای ۷۰ هزار بیمار خاص و صعبالعلاج در آذربایجان غربی
فریده جعفری، مدیرکل بیمه سلامت آذربایجان غربی از تحت پوشش قرار گرفتن ۷۰ هزار نفر از بیماران خاص و صعبالعلاج استان خبر داد و گفت: این اقدام در راستای حمایت از بیماران و کاهش فشارهای مالی ناشی از هزینههای درمانی صورت گرفته است. وی افزود: با راهاندازی صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج از سال ۱۴۰۱، تاکنون ۱۳۰ گروه بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفتهاند.
جعفری تصریح کرد: از این تعداد، ۵۰ گروه بیماری بدون نیاز به ارزیابی وسع مالی و تنها با ارائه مدارک پزشکی، به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرار میگیرند.
وی تأکید کرد این اقدام، نقش مؤثری در کاهش هزینههای درمانی بیماران و خانوادههای آنان ایفا کرده است.
مدیرکل بیمه سلامت استان ادامه داد: به طور میانگین، ماهانه ۳۰ میلیارد تومان برای تأمین هزینههای درمان بیماران خاص و صعبالعلاج در استان پرداخت میشود. این آمار، نشاندهنده حجم بالای نیازها و همچنین سطح حمایت ارائهشده به بیماران در این زمینه است.
سرطان دومین عامل مرگ و میر در آذربایجان غربی
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجانغربی با اشاره به اینکه سرطان دومین عامل مرگومیر در آذربایجانغربی است، افزود: «در همین راستا، سرای اقامتی امید با ظرفیت ۱۲۰ نفر و چهار سوئیت ۳۲ تختی برای اسکان بیماران و ارائه سه وعده غذای کامل در اختیار بیماران سرطانی کمبضاعت قرار گرفته است.»
سیروس صادقی در گفتوگو با ایلنا اظهار داشت: بیمارانی که توان مالی کافی برای تأمین هزینههای درمان ندارند، با تشکیل پرونده مددکاری از خدمات رایگان در بخشهای شیمیدرمانی، رادیوتراپی و اقامتی استفاده میکنند.
وی افزود: روزانه بیش از ۲۰۰ بیمار سرطانی کمبضاعت در استان به صورت رایگان از خدمات درمانی و رفاهی این انجمن بهرهمند میشوند.
مدیرعامل این انجمن ادامه داد: «مرکز درمانی وابسته به انجمن نیز با ظرفیت ۱۰۰ تختخواب و امکانات تخصصی و فوقتخصصی، به بیماران سرطانی و صعبالعلاج خدمات رایگان ارائه میدهد.
داروهای بیماران خاص با ارز ترجیحی وارد شده و کمبودی در تامین وجود ندارد
نماینده مردم ارومیه در مجلس شورای اسلامی نیز با تأکید بر تداوم تأمین داروی بیماران خاص اعلام کرد که داروهای این بیماران با ارز ترجیحی و حقوق گمرکی صفر درصد وارد کشور میشوند و در فهرست کالاهای اساسی قرار دارند.
حجتالاسلام سید سلمان ذاکر، در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با بیان اینکه بیماران خاص نباید با کمبود دارویی مواجه شوند، افزود: اگرچه برای بیماران خاص ردیف بودجهای جداگانهای تعریف نشده، اما بودجه دارویی کشور در قالب بودجه عمومی بخش سلامت است و مبلغ ۱۱ میلیارد یورو برای واردات کالاهای اساسی در سال ۱۴۰۴ اختصاص یافته که دارو نیز زیرمجموعه همین بودجه قرار دارد.
ذاکر ادامه داد: تذکرات لازم درباره کمبود دارو به وزیر بهداشت داده شده و بازار دارو تحت نظارت کامل قرار دارد تا هیچ کمبودی برای بیماران خاص ایجاد نشود.
نماینده ارومیه همچنین از تسهیل واردات دارو خبر داد و گفت:تمهیداتی در گمرکها اتخاذ شده و واردات دارو برای شرکتهای واردکننده آزاد شده تا بتوانند بدون مانع، داروی مورد نیاز کشور را تأمین کنند.
وی در پایان تصریح کرد:سلامتی مردم و تأمین داروی بیماران خاص جزو اولویتهای اصلی کشور است و دولت و حاکمیت مسئول تأمین این نیاز حیاتی هستند.
کمبود داروجان بیماران را تهدید می کند
علی مرادی، متخصص داروسازی بالینی در گفتوگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به تشدید کمبود داروهای بیماران خاص و سرطانی در ماههای اخیر گفت: متأسفانه این کمبودها به مرحلهای رسیده که در برخی موارد، بیماران امکان ادامه درمان را ندارند و جان آنها به طور جدی تهدید میشود.
وی افزود: داروهایی مانند داروهای شیمیدرمانی، داروهای مربوط به بیماران اماس، هموفیلی، تالاسمی و برخی بیماریهای نادر، یا در بازار موجود نیستند یا با قیمتهای بسیار بالا در بازار آزاد عرضه میشوند که خارج از توان مالی بسیاری از بیماران است.
مرادی با اشاره به دلایل بروز این کمبودها اظهار داشت: بخشی از مشکل به مسائل کلان اقتصادی، از جمله محدودیتهای ارزی و تحریمها بازمیگردد، اما بخش عمدهای از آن ناشی از ضعف در مدیریت زنجیره تأمین، تأخیر در تخصیص ارز دارویی، و نبود برنامهریزی شفاف در حوزه واردات و توزیع دارو است. همچنین در زمینه تولید داخلی نیز با کمبود مواد اولیه مواجه هستیم.
وی ادامه داد: بسیاری از بیماران مجبورند دارو را از بازار آزاد یا کشورهای همسایه تهیه کنند. این مسئله نهتنها هزینههای درمان را چند برابر کرده، بلکه باعث گسترش بازار سیاه و ورود داروهای غیرمجاز شده است.
این متخصص داروسازی بالینی خاطرنشان کرد: در بیمارانی که تحت درمانهای حساس مثل شیمیدرمانی هستند، حتی چند روز تأخیر در مصرف دارو میتواند منجر به پیشرفت بیماری شود. همچنین در بیماریهایی مثل اماس، قطع دارو میتواند باعث ناتوانی دائمی شود.
مرادی در پاسخ به این سئوال که آیا می توان داروی ایرانی را جایگزین داروی خارجی کرد یا مشابه آن را مصرف کرد گفت: در برخی بیماری ها داروهای مشابه جوابگو نیستند همچنین جایگزینی داروی ایرانی به جای نمونه وارداتی در روند درمان بیماران خلل وارد می کند.
وی تأکید کرد: تأمین دارو نباید به چالش یا بحران تبدیل شود. دارو، یک کالای لوکس نیست؛ بخشی از حقوق اساسی مردم است و سلامت جامعه مستقیماً به آن وابسته است.
به رغم تماس های مکرر خبرنگار ایلنا با روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی، معاونت دارو و درمان و انجمن بیماران خاص و سرطانی از پاسخ دادن و ارائه آمار امتناع و اعلام کردند هیچ کمبودی در زمینه تهیه داروی این بیماران گزارش نشده است.
در پایان باید گفت؛ گرچه درمان سرطان هماکنون در برخی ابعاد تحت پوشش بیمه است، اما واقعیت میدانی نشان میدهد که فقر، ناآگاهی و کمبود منابع، بسیاری از بیماران را از دریافت درمانهای حیاتی محروم کرده است. در این میان، نقش نهادهای حمایتی، خیرین، و مسئولان حوزه سلامت بیش از هر زمان دیگری اهمیت دارد.